IV/ Les aides
Les associations ainsi que de nombreuses législations existent afin de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de Rétinopathie Pigmentaire.
A) Associations
Aujourd'hui, en France, la vie associative est régie par la loi 1901.
Elle autorise la création d'associations à but non lucratif mais seulement si ces dernières se plient à deux conditions fondamentales :
- Etre composé d'au moins deux personnes
- Avoir un autre but que de générer des bénéfices (aucun des membres de l'association ne peut profiter des bénéfices)
Les associations loi 1901 contribuent à l’économie solidaire qui fonctionne sur des principes d'égalité des personnes (1 homme 1 voix), de solidarité entre membres et d'indépendance économique.
Les associations que nous allons étudier ici sont des associations régies par la loi de 1901 : elles font parties des associations dîtes humanitaires.
Qu'est ce qu'une association humanitaire ?
Les associations humanitaires sont créées par des personnes souhaitant s'impliquer concrètement dans des actions de solidarité.
Pour les personnes atteintes de rétinite pigmentaire, il y a plusieurs niveaux d'associations :
-l'association qui regroupe des personnes atteintes de cécité, par exemple : l’INJA
-l'association spécifique de la maladie de la rétine, par exemple: SOS-Rétinite.
-l'association spécifique à la maladie, par exemple : IRRP
Quelle est le rôle de ces associations dans la vie d'un individu atteint de rétinopathie pigmentaire ?
Comment fonctionnent ces associations ?
En France, les associations concernant la Rétinopathie Pigmentaire, sont à l'image de cette maladie, c'est-à-dire, rares. Il en existe trois mais elles ne portent pas exclusivement sur la RP et englobent d'autres maladies rétiniennes (comme la DMLA, par exemple).
L'IRRP 
http://www.irrp.asso.fr/
Arielle Dumas crée cette association en 1986. L’IRRP, Information et Recherche sur
Les buts de l'IRRP
-Collecter et diffuser à nos membres et à toutes personnes qui le demandent, des informations sur les rétinopathies pigmentaires, leurs causes, leurs effets et les possibilités de thérapies.
-Encourager
-Informer le public au sujet des rétinopathies pigmentaires, de ses effets sur les patients atteints, et sur les buts et activités des associations concernées.
-Créer un réseau d'amitié par la correspondance, les communications téléphoniques et des rencontres amicales et/ou informatives.
La "Lettre-circulaire"
(Les lettres-circulaires en ligne sont disponibles sur : http://www.irrp.asso.fr/lettrecirculaires.html)
Plusieurs fois par an, une "Lettre-circulaire", tirée à environ 1000 exemplaires est envoyée aux membres de l'association. Cette revue montre notamment le mot de la présidente, les manifestations prévues, fait le point sur la recherche médicale en Ophtalmologie, publie les résultats obtenus et les projets en cours. Mais cette revue diffuse également des informations à caractère social, des nouveautés administratives, juridiques ou fiscales ainsi que des conseils et renseignements utiles pour la vie quotidienne, professionnelle et de loisirs.
Rétina France 
http://www.retina-france.asso.fr/
Retina France est une association à but non lucratif. Elle est reconnue d’utilité publique depuis le 6 novembre 1998.
Son but
-Regrouper les malades atteints de Dégénérescences Rétiniennes afin de les informer, leur apporter assistance sociale et humanitaire, les aider à surmonter leur handicap, notamment par le servie d'ecoute par téléphone.
-Promouvoir, encourager, faciliter
-Entreprendre, d’une façon générale, par tous moyens, toutes actions susceptibles d’informer et d’intéresser le public et les malades sur les buts de l’Association, les résultats obtenus par elle et par les travaux des chercheurs et des scientifiques. »
Les membres de l’Association
Ils se répartissent en deux catégories :
Les membres actifs, personnes physiques atteintes d’une dégénérescence rétinienne. Les membres actifs acquittent une cotisation annuelle fixée par l’Assemblée Générale qui leur permet de participer à toutes les activités de l’Association et de prendre part à l’Assemblée Générale.
Les membres sympathisants (ou donateurs), personnes physiques ou morales qui souhaitent soutenir l’action de l’Association en effectuant un don du montant de leur choix.
L’association compte actuellement 21 000 membres et reçoit plus d’une centaine de nouvelles adhésions chaque mois.
SOS-Rétinite 
http://www.sos-retinite.com/
Créée le 30 septembre 1986, L 'Association S.O.S. Rétinite a généré en 1989 à Montpellier un Centre Européen de Recherche Pluridisciplinaire en Ophtalmologie, le C.E.I.R.D.R.S.O.S.Rétinite et le C.E.I.R.D.R. se sont fixés pour objectif de lutter contre l'isolement des patients et de vaincre la cécité. (Centre Européen d'Information et de Recherche sur les Dégénérescences Rétiniennes, anciennement le C.E.I.R.P.) qui travaille sur les rétinopathies pigmentaires (R.P.), entre autres.
-SOUTIENIR et AIDER
*Soutien moral et aides administratives aux malades et à leurs familles:
- par téléphone et par courrier
- renseignements administratifs et sociaux
- aide aux démarches et résolution de dossiers complexes
- avance financière dans des cas particuliers
- interventions auprès des chefs de service sur les lieux de travail afin d'étudier et d'améliorer les postes de travail (postes adaptés aux mal et non-voyants)
- interventions auprès des assistantes sociales qui ne connaissent pas nécessairement ces pathologies
- conférences faites auprès des médecins du travail pour les informer
- aide auprès des COTOREP
- service d'accueil préalable à la visite à l'hôpital.
*Actions de prévention concernant les pathologies oculaires graves:
- RENFORCER DES LIENS (renforcement des liens entre le corps médical et les malades notamment par l’Organisation de rencontres, tables-rondes, conférences-débats, avec des médecins, des professeurs, des chercheurs, tous français et étrangers)
-LUTTER CONTRE L'ISOLEMENT DES PATIENTS (Par l'intermédiaire du "Relais pour la vue", événement annuel grâce auquel les responsables de l'Association SOS RETINITE et les Scientifiques du CEIRDR rencontrent directement les personnes atteintes de graves pathologies visuelles)
-Le C.E.I.R.D.R. (Centre Européen d'Information et de Recherche sur les Dégénérescences Rétiniennes, CE CENTRE DE RECHERCHE EST UNIQUE EN FRANCE CAR IL POSSEDE TOUTES LES STRUCTURES CONCERNANT LA MAL ET LA NON-VISION )
-FINANCER (L'association SOS Rétinite a financé, ces dernières années: Des bourses de recherche , Des équipements performants pour laboratoires)
B) L'IRRP
L’IRRP est une association à but non-lucratif, encore appelée « association loi 1901 » et doit donc remplir les deux conditions soulignées ci-dessus.
Responsables :
● Présidente : Arielle DUMAS, née le 9 juin 1946 à Gallio Italie, responsable associatif
· Vice-président : Philippe PAUGAM, né le 18 juillet 1954 à Landivisiau (29), Vice-président de l'Association Valentin Haüy
·
· Trésorière : Jean-Marc BONNEFOI, né le 31 janvier 1954 à Nîmes (30), Employé de banque
·
· Trésorier Adjoint : Yves DUMAS, né le 07 juin 1942 à Bessèges (30), Retraité PTT
·
· Secrétaire, Chargé de communications : Claude POURKAT, né le 27 décembre 1942 à Meknès (Maroc), Retraité Direction d'Etablissement Sanitaire
Le Conseil d'Administration s'est compte 14 membres actuels
Recettes
1 - Disponibilités
La réserve de sécurité et de fonctionnement de l'association s'élève à 63 887.40 €.
Bien que les subventions sont plus importantes pour l'année 2007, nous devons néanmoins conserver un fond de roulement important, compte tenu que d'ici fin 2008, nous allons concrétiser une embauche pour le poste secrétariat. Nous procèderons dans un premier temps à un emploi temps partiel de 50H/mois sur une durée de 1 an.
2 - Cotisations et dons
Contrairement à ce que nous l'espérions ces postes sont proches de l'année passée, ce qui s'explique par le fait qu'un grand nombre d'adhérents ne sont pas à jour de cotisation, nous l'avons signalé dans le rapport d'activité, et espérons avoir des chiffres meilleurs pour 2008.
3 - Subventions
Le montant des subventions est plus important cette année, d'autant que l'aide de 10 000 € de la région est passé aux écritures comptables de 2008. Cela va nous aider au fonctionnement de l'association.
A noter cependant que la subvention de fonctionnement du Conseil Général n'a été que de 500 € comme pour 2006
4 - Manifestations
Ce poste est encore en augmentation et s'explique par le fait que nous avons augmenté le nombre des nos activités, notamment par le biais de l'exposition itinérante de tableaux.
5 - ASP (ex CNASEA)
Les remboursements du CNASEA, à présent ASP (Agence de Services et de Paiement) couvrent 55% pour un poste C.A.E. (contrat d’accompagnement dans l’emploi) en cours. Nous avons bénéficié d'une prime exceptionnelle de l'Agephip pour avoir embauché un C.A.E. bénéficiant de la Cotorep pour l'année 2007.
Dépenses
1 - Dépenses courantes
Les dépenses courantes sont un peu moins importantes que l'année dernière.
2 - Aide à la Recherche
L'aide à
Notre participation pour l'année 2008 sera plus importante, une demande émanant du laboratoire du Professeur HAMEL sera étudiée au cours du CA qui va suivre l'AG et nous attendons une demande de subvention de l'équipe Inserm Paris.
3 - Voyage et déplacement
Ce poste est similaire au précédent compte de résultat.
Il faut noter que si depuis quelques années, nous n'avons pas comptabilisé de frais de déplacement pour les congrès Rétina International, cela provient du fait qu'il n'y a pas eu de traductions simultanées des conférences en français, et compte tenu du coût de ces déplacements nous avons évité cette dépense annuelle.
4 - Salaire et charge
Ce poste est également toujours compensé partiellement par le CNASEA (768).
Notre travail social, utile à la communauté, va bien au-delà d'une vie associative stricte. Cette notion est reconnue et nous permet de porter une évaluation approximative du « bénévolat valorisé » dans le poste dépenses. Il est compensé dans le poste recettes.
Le but de ces deux écritures qui s'équilibrent, et de donner aux demandes de subvention leur place la plus exacte ; Il est important de donner une valeur à ce travail de bénévolat, même si ce n'est qu'à titre indicatif. Nous partons sur une base de 800h valeur SMIC, ce qui est largement au-dessous des heures réelles données bénévolement par l'ensemble des acteurs de l'I.R.R.P.
Les objectifs principaux sont d'informer, de soutenir les patients en difficultés, et d'aider la recherche scientifique dans les maladies de la rétine.
Statistiques du site internet pour l'année 2007 :
- 78 838 visites uniques (+56% par rapport à 2006) avec 242 476 pages vues (+15%).
- Pic de fréquentation le 11 février avec le passage d'Arielle Dumas sur TF1 dans l'émission « Attention à
- 87% des visiteurs arrivent sur notre site à partir d'un moteur de recherche (Google pour 82%), 5% en tapant directement l'adresse.
- 17% de ces visiteurs sont déjà venu sur le site.
- 81% des visiteurs sont Français.
- Les 5 pages les plus visités sont : Accueil (11.4%) -
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