III/ Conséquences sur le quotidien

La cécité progressive crée une angoisse, celle de devoir s’y faire.

Dans la RP, la perte de la vision est progressive, la personne atteinte doit donc adapter son quotidien en fonction de ses capacités visuelles.

La diminution de la vision chez l’enfant peut avoir un effet dévastateur, plus particulièrement sur sa scolarité qui, parfois, ne peut plus se poursuivre en milieu scolaire ordinaire. L'orientation professionnelle devra également être adaptée aux capacités visuelles. Aussi, la RP est généralement incompatible avec la conduite automobile, par exemple, ainsi qu’avec d’autres activités généralement jugées comme facilement accessibles par les voyants.

 Une prise en charge psychologique est très utile afin d'optimiser l'insertion socioprofessionnelle et d'apprendre à vivre avec une maladie progressive qui peut aboutir à la cécité.

En ce qui concerne les cécités tardives, le vécu et le tempérament de la personne influencent énormément la réaction face au diagnostic. La personne atteinte, ainsi que ses proches, effectueront alors un "travail de deuil" de la vie avant le handicap pour envisager un nouveau départ. La personne touchée peut rapidement décider de se battre et de reconquérir son autonomie, mais elle peut tout aussi bien éprouver de grandes difficultés à surmonter cette épreuve.

     D’un point de vue sociologique, le handicap visuel que provoque la RP constitue un phénomène de déviance, c’est-à-dire que les personnes touchées par ce handicap sont alors perçues comme « anormales ». Les phénomènes de déviance provoquent, selon la sociologie, une réprobation sociale, une stigmatisation envers les personnes considérées comme en dehors des normes sociales.

 Cette partie s’efforcera de montrer, à travers divers témoignages, que vivre avec une Rétinopathie Pigmentaire est loin d’être facile mais que les personnes atteintes de cette maladie savent faire preuve de beaucoup d’enthousiasme, de volonté, d’autonomie et de force ; parfois même beaucoup plus que les « voyants ».

 

        Afin de mieux comprendre les difficultés quotidiennes qui sont celles des patients de rétinopathie pigmentaire, nous avons recueilli des témoignages par téléphone de certaines de ces personnes qui ont accepté d’aborder leur handicap et de nous raconter son évolution et ses répercussions.

 

Arielle Dumas est aujourd’hui présidente de l’IRRP, Information et recherche sur la rétinite pigmentaire. Elle-même devenue non voyante a la suite de cette maladie, elle a fait de cette maladie son combat quotidien. Elle semble avoir réussi à poursuivre une vie familiale, sociale et professionnelle ; elle s’est adaptée.

 

Pour une autre jeune femme, madame X, le handicap a été plus long à être accepté mais elle y est parvenue. En effet, on se rend compte à travers ses propos qu’il y a eu une évolution de son moral et de son attitude a la suite de la maladie. Elle a finalement réussi a se reconstruire, s’est motivée pour s’adapter en acceptant par exemple d’être aidée par un chien guide.

 

 


En revanche, Rosa Scagliola. elle, n’est pas parvenue à accepter sa maladie au point de s’exposer sans difficulté dans la rue avec une canne ou un chien par exemple. Son handicap semble réellement avoir marqué un mauvais tournant dans sa vie sociale et professionnelle comme elle en témoigne.


- « Bonjour, je m’appelle Rosa Scagliola, j’ai aujourd’hui 46 ans. Depuis que mon très jeune âge, je possédais déjà les symptômes de la rétinopathie pigmentaire, je ne voyais pas très bien la nuit, j’étais souvent maladroite, par exemple, à l’école on me reprochait souvent de ne pas écrire sur les lignes…

 Les ophtalmlogistes n’avaient pas voulu annoncer la maladie à mes parents, ils considéraient que j’étais encore trop jeune pour l’apprendre, ils préféraient me prescrire des médicaments. Ce n’est qu’à l’âge de 24 ans, lorsque j’allai dans un grand hôpital parisien, que j’ai appris l’existence de cette maladie. A ce moment, ma vision centrale était principalement touchée, j’avais du mal à percevoir les détails. Et au fur et à mesure, ma vision périphérique fut touchée, et je devins aveugle à 37 ans.


-Avez-vous alors changé de métier ?

- Avant de perdre la vue j’étais assistante commerciale, puis dès que devins aveugle, je fus licenciée. J’ai alors cherché un autre travail, et difficilement j’en ai trouvé un autre dans un autre secteur mais je fus à nouveau licenciée mais cette fois à cause de la fermeture de l’entreprise. Je n’ai pas recherché un travail depuis, je préfère m’occuper de mes enfants en bas âges.


-La cécité a donc eu des répercussions négatives sur votre emploi.

-Oui, totalement, mon entreprise n’a pas supporté ma perte de vue. De nos jours, les entreprises n’adaptent pas les postes aux non-voyants.

-Aujourd’hui, nous pouvons espérer que dans les années à venir il y aura un moyen de guérir cette maladie, vous tenez vous au courant des nouvelles technologies, des progrès de la médecine sur la maladie ?

-Depuis que je ne travaille plus, je fais parti d’associations, je fais tout pour rester active intellectuellement, je suis membre dans de nombreux groupes de discussions pour malvoyants, ainsi que dans de nombreux forums. Cela me permet de me tenir  au courant des nouvelles technologies, des progrès de la médecine. Je me sers beaucoup de l’ordinateur, j’utilise la synthèse vocale, j’ai perdu la vue trop tard pour apprendre le braille.


- En parlant d’associations, votre numéro nous fut donné par Rétina France, quel lien avez-vous avec eux ?

- J’étais très active chez Rétina France, je ne le suis plus tellement aujourd’hui. Je suis membre du conseil d’administration, je représente en quelque sorte la déficience visuelle, je participe à des conférences où j’explique aux gens la maladie.

 

- Comment vivez-vous ce handicap au quotidien ?

-Dans la vie quotidienne, je fais appelles à des aides dans différents domaines. Par exemple, sortir dans la rue me pose un problème. L’accès y est très difficile, je ne supporte pas sortir avec ma canne blanche, donc je me fais aider dès que je sors par exemple lorsque je vais chercher mes enfants à l’école.

 

-Avez-vous effectué des changements dans votre appartement ?

-A la maison, tout est sécurisé, pour moi mais aussi pour mes enfants cela permet de me rassurer. Mais on ne peut pas complètement adapter une maison pour soi donc on trouve toutes les astuces pour que ce soit le moins difficile possible. Cependant, il y a toujours des moments où je me cogne parce que quelque chose est mal rangé ou parce que je n’ai pas fait assez attention. Je dois être en permanence en vigilance, faire toujours attention. Il y a toujours la peur de se cogner, de se faire mal…

 

Pour Nicolas Graner, dont l'autonomie étonne souvent, la Rétinopathie Pigmentaire a tout de même imposé quelques choix.


Nicolas Graner a appris qu'il était atteint de Rétinopathie Pigmentaire après que ses parents aient noté chez lui une vision anormalement faible pendant la nuit. Ils l'ont alors emmené vers différents ophtalmologistes qui ont alors prononcé le diagnostic alors qu'il n'avait que 8 ans.
Il a aujourd'hui 47 ans et n'est pas totalement aveugle.
Ayant toujours rêvé de travailler en tant qu'indépendant dans le journalisme, il a cependant dû choisir un emploi mieux adapté à son handicap et a, jusqu'a présent, toujours travaillé en tant que fonctionnaire.
La RP l'a aussi amené à renoncer à sa passion de jeunesse -l'équitation- ainsi qu'à divers activités considérées comme "normales" par les voyants, notamment conduire une voiture. Nicolas est donc obligé de se déplacer avec les transports en commun et cela ajoute une nouvelle contrainte : celle de son logement qui doit alors obligatoirement être desservi par les transports en commun.
Même s'il n'est pas totalement non-voyant, Nicolas Graner a atteint un degré très important de malvoyance et doit se déplacer avec une canne. Son handicap est donc facilement remarquable dans la rue et au quotidien.
Même si les personnes proches de Nicolas, celles qui le côtoient depuis longtemps, ont difficilement vécu la dégradation de sa vision, son entourage s'est surtout étonné de pouvoir constater qu'il a su conservé une incroyable autonomie malgré la maladie.
Nicolas s'étonne, quant a lui, de se voir attribuée l'étiquette "Handicapé" au même titre que des personnes malentendantes ou même paralysées, par exemple, alors que son handicap et son quotidien restent très différents des autres cas de handicap.

(Témoignage receuilli par téléphone le 13 Janvier 2010)

 

 Nous comprenons donc que l’acceptation du handicap, à l’origine d’un changement d’identité dans la société, est un processus long et très personnel pour le patient. Chaque personne le vit différemment.

Cependant, en France, ces personnes ne sont pas seules confrontées à leur difficulté, le milieu associatif ainsi que la législation française tentent d’apporter un certain soutien afin de favoriser leur insertion.

 

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