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II/ Changement d'identité du patient par l'annonce de la maladie

Annoncer à un patient sa cécité imminente, c’est annoncer un bouleversement dans sa vie dont il est difficile de se représenter l’importance. Du moment où un individu est non voyant, il présente un handicap qui en quelque sorte l’écarte d’une certaine « norme » et dans la société qui est la nôtre, le regard que l’on va porter sur lui va inévitablement changer ; ainsi il va en venir a trouver son identité même modifiée : en effet, l’identité est définie d’un point de vue sociologique d’après Lipiansky comme « un ensemble de caractéristiques pertinentes définissant un individu et permettant de l’identifier de l’extérieur ». De plus, Mead insiste beaucoup sur le fait que l’individu éprouve son identité en adoptant le point de vue des autres. C’est pourquoi le moment de l’annonce de la maladie, de sa découverte par le patient est une épreuve importante.

 

La communication entre le médecin et le patient se fait difficilement, comme le dit le professeur Edmond Wells dans un livre de Bernard Werber en s’adressant au patient :

                   

L’annonce de la maladie est une épreuve incontournable et difficile pour le patient mais aussi  pour le médecin.

Du point de vue du médecin :

L’annonce ne doit pas se prendre à la légère. L’ophtalmologiste doit convenir d’un rendez-vous avec le patient. Durant ce rendez-vous, il devra faire très attention à ses paroles, par exemple, une étude à montrer qu’il est préférable de ne plus employer le mot « mutation » de peur que le patient se considère comme mutant.

Certains ophtalmologistes préfèrent qu’un psychologue soit présent lors de l’annonce afin que le patient soit directement pris en charge et puisse apprendre à vivre avec cette maladie.

 

Du point de vue du patient :

Une fois la maladie annoncée, de nombreuses questions le submerge. Les questions qui reviennent le plus souvent ont été répertoriées :

       Il se demande s’il va totalement perdre sa vision, s’il a une chance de la recouvrir dans les années qui viennent, s’il transmettra la maladie à sa descendance. Puis il en vient à se questionner sur l’aspect pratique : sur l’utilisation de la voiture, pourra-t-il conduire ? Sur son emploi, doit-il annoncer la maladie à son patron ? Perdra-t-il son emploi ? Sur le port de lunettes, est-il préférable qu’il en porte ?

 

Ainsi au cours de cet entretien, son identité va être modifiée. La société le considérera désormais comme un phénomène déviant.

 

Afin de mieux comprendre comment s’effectue l’annonce de la maladie, nous avons interrogé un ophtalmologiste spécialiste de la rétine.